Het project wordt geleid door Prof. Dr. Marian Brady (universiteit van Glasgow).
De projectleiders hebben een korte samenvatting van dit onderzoek geschreven. Deze is vertaald in het Nederlands door Ineke van der Meulen en staat hieronder.
Achtergrond
In Nederland hebben naar schatting 30.000 mensen afasie na een beroerte. Jaarlijks krijgen ongeveer 9.000 mensen in Nederland afasie. Afasie heeft een grote impact op spreken, begrijpen, lezen en schrijven. Mensen met afasie herstellen vaak minder goed dan mensen met een beroerte zonder afasie: ze houden meer problemen met activiteiten in het dagelijks leven en krijgen vaker last van emotionele problemen. Daarnaast beïnvloedt afasie de mogelijkheden van mensen om na hun beroerte terug naar huis te keren of weer aan het werk te gaan. Het hele gezin ervaart mede de last die een person met afasie ervaart. Het is voor het herstel van taalproblemen na een beroerte van het grootste belang om logopedische therapie te krijgen.
Het is bekend dat mensen met afasie baat hebben bij logopedie. Minder duidelijk is nog wat de beste behandeling is voor wie en in welke intensiteit en dosering logopedie het best gegeven kan worden. Ook hebben we meer informatie nodig over welke mensen met afasie goed herstellen en welke minder goed.
Het doel van onze multidisciplinaire en internationale samenwerking is om informatie over mensen met afasie, verzameld in eerdere onderzoeken, te bundelen. Zo verzamelen we een grote hoeveelheid data en dit kan wellicht meer inzicht bieden in de volgende vragen:
Onderzoeksvragen
- Wat is het natuurlijke verloop van taalherstel bij afasie na een beroerte?
- Welke individuele, beroerte-gerelateerde en afasie-gerelateerde factoren zijn van belang bij het herstel van afasie?
- Welke onderdelen van afasie therapie dragen het meest bij aan taalherstel na een beroerte?
- Hebben sommige behandelingen (of onderdelen daarvan) meer effect bij sommige patiëntengroepen dan bij andere?
Methode
Door middel van een systematische zoekopdracht naar eerder gepubliceerd onderzoek hebben we datasets kunnen selecteren die geschikt waren om in onze database op te nemen. We hebben de onderzoekers van die studies gevraagd of ze deel wilden nemen aan RELEASE en hun data met ons wilden delen. Ook aan leden van de Collabaration of Aphasia Trialists1 hebben we gevraagd of ze hun data met ons wilden delen. Deze data zullen samengevoegd worden in een file, waarin zowel achtergrond variabelen (leeftijd, geslacht, type beroerte), gegeven therapie, gebruikte tests en uitkomstmaten zijn opgenomen. Daar waar mogelijk zullen data worden gestandaardiseerd voor uitkomstmaten (bijvoorbeeld standardised means difference) of andere variabelen, waardoor het makkelijker wordt om gepoolde analyses te doen. Door deze database te maken, creëren we een unieke bron voor het RELEASE onderzoek, dat inzicht zal bieden in de behandeling en het herstel van mensen met afasie na een beroerte.
Door middel van gepoolde analyses kunnen we betrouwbare meta regressie analyses doen. We zullen de beschrijvende statistiek rapporteren en zullen de data analyseren met behulp van lineaire modellen. De belangrijkste analyses zullen IPD2 meta-analyses zijn, waar mogelijk gecorrigeerd voor potentieel verwarrende factoren en baseline scores en waarin elke studie als een vast effect meegenomen wordt. We zullen heterogeniteit onderzoeken en het effect van mogelijke bias (bijvoorbeeld publicatie), missing data analyses uitvoeren en waar nodig netwerk meta-analyse gebruiken.
Huidige status
Samen met 68 deelnemers uit 23 landen hebben we een gezamenlijk archief van data uit meer dan 170 afasie studies van in totaal bijna 6000 mensen met afasie. We verwachten dat onze analyses meer inzicht zullen bieden in het verloop van taalherstel na afasie, welke factoren van belang zijn voor een goed herstel, welke onderdelen van afasietherapie effectief zijn en wat de uitkomsten zijn van effectieve afasie therapie. Dit kan dienen als input voor het maken van effectieve en betaalbare therapie, passend bij de behoeften van een individu met afasie.
Informatie
Neem voor meer informatie contact op met: RELEASE@gcu.ac.uk. We zijn ook te vinden op Twitter @data_RELEASE.
Noten van de vertaler:
¹ Collabaration of Aphasia Trialists (CATs) is een international network van afasieonderzoekers, zie www.aphasiatrials.org
² IPD: individual patient data.
