Blog: De weg kwijt…

Drie jaar lang kwam ik af en aan bij hem thuis. Dan ging het opeens weer achteruit. Waren er meer woorden verdwenen, werd de spraak onduidelijker. Ook het luisteren naar een ander ging steeds slechter. De weg vinden lukte niet meer. Zijn wereld werd steeds kleiner…

Het begon met wat vage klachten: “soms kom ik er even niet meer uit”. Zijn vrouw gaf aan dat hij soms andere woorden zei dan dat hij bedoelde. Dat zorgde voor onbegrip, af en toe voor ruzie. Ze wisten beide niet zo goed wat dit voorstelde. Ze wisten beide niet zo goed hoe ze hiermee om moesten gaan. Of ik misschien kon helpen…?

De testresultaten logen er niet om: het beeld paste bij Primair Progressieve Afasie. In die tijd nog niet zo bekend, dus er was veel uit te leggen. Maar ze herkenden elk kenmerk dat ik beschreef en ze werden er stil van. Het werd niet meer beter? Nee, het werd niet meer beter. Ik kon helpen met gerichte training, het inzetten van hulpmiddelen in diverse vormen, het informeren van de omgeving, maar beter maken kon ik het niet.

Beetje bij beetje veranderde hij. Zijn vrouw veranderde mee waar ze kon. Hulpverleners schoten te hulp wanneer het niet lukte of wanneer het niet ging. Samen zagen we de toename van klachten, frustratie, verlies.
Eén keer kreeg hij een delier. Hij belandde in het ziekenhuis. Hij was volledig “de weg kwijt” zoals hij het zelf later zo mooi verwoordde. En in dat ziekenhuis werd hij plotseling agressief: hij gooide met het meubilair, schreeuwde en sloeg om zich heen. Dit was een kant die we nog niet van hem hadden gezien. Toen ik hem er later, thuis, naar vroeg, werd hij opeens heel helder zei:
“Ik wilde alleen even naar huis bellen en wilde daarvoor de telefoon, maar ik kon het niet zeggen door die verdomde afasie. En zij? Zij begrepen me niet! Ik moest terug naar mijn kamer, maar ik wilde gewoon, gewoon… die telefoon!”

Was het anders gegaan als iemand had geprobeerd met hem te praten?
Was het anders gegaan als iemand had geprobeerd te luisteren?
Was het anders gegaan als iemand écht met hem had kunnen communiceren?

Ik heb werkelijk waar geen idee. Dat kan niemand ooit met 100% zekerheid weten. Maar ik juich voor elke zorgverlener, voor elke persoon die het probeert. Die het gesprek met iemand met afasie niet schuwt. Doe jij dat ook? Laat me dan weten voor wie je juicht: dan juich ik graag met je mee!